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Estrés y estrategias de afrontamiento en personas con discapacidad intelectual

Begoña Medina Gómez y Roberto Gil Ibáñez
Universidad de Burgos
El estrés es una vivencia frecuente en la vida de cualquier persona, también para aquellas que presentan limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en las habilidades adaptativas necesarias para manejarse en su vida diaria (personas con discapacidad intelectual). Durante tiempo se pensó que las personas con discapacidad intelectual debido a las dificultades que tenían para hacer valoraciones cognitivas de las situaciones de la vida no podían sufrir estrés. Pero, al igual que el resto de la población lo experimentan ante graves problemas, ante estresores cotidianos e incluso pueden soportar niveles más altos al tener que enfrentar diariamente más eventos estresantes (idas y venidas de profesionales, cambios de residencia, situaciones de abuso, vivencias de desgaste emocional de los cuidadores, estigma social, dificultades de acceso a servicios comunitarios).

Durante las últimas décadas el estudio del estrés ha recibido mucha atención por su relevancia para la salud, pero es muy reducido el número de investigaciones (inexistente en nuestro país) que analizan cómo las personas con discapacidad intelectual se enfrentan a él.

Los resultados hallados en otros países indican que estas personas utilizan más el afrontamiento activo centrado en el problema (modificar la situación valorada como estresante) que el afrontamiento activo centrado en la emoción (alterar los sentimientos negativos que la rodean), y éste a su vez más que el afrontamiento evitativo (ignorar la situación tanto física como mentalmente). Pero cuando una situación genera niveles elevados de ansiedad y se valora como ambigua buscan evitar o escapar de la situación (afrontamiento evitativo), en cambio, si en estas situaciones se busca la aceptación social y el rendimiento óptimo, tienden a enfocarse en la emoción. Tanto en un caso como en el otro se genera más angustia que si se intentara cambiar el estresor (afrontamiento activo centrado en el problema), incrementándose de este modo el nivel de estrés.

A la hora de identificar los signos de estrés existen numerosas dificultades, ya que son difíciles de reconocer y de comunicar verbalmente por las personas con discapacidad intelectual, por lo que es habitual que se atribuyan a otros problemas de salud o que se consideren características intrínsecas de la discapacidad. Es posible que cuando estas personas perciben una situación estresante como peligrosa, pongan en marcha mecanismos emocionales que debido a las dificultades comunicativas que presentan muchos de estos individuos, se materializan como conductas problema. Estas conductas, además de ser la expresión del malestar psicológico, permiten la evitación del estresor, escapar de la situación desagradable o protegerse de un anticipado fracaso. Por lo que, la presencia de alteraciones de conducta en las personas con discapacidad intelectual puede ser, en algunos casos, una forma de expresar el malestar vivenciado y/o una manera de pedir ayuda para enfrentarse al estrés.

La interpretación errónea de las respuestas de estrés conlleva que un problema de salud sea mal valorado y por lo tanto, mal diagnosticado y tratado. Es importante reﬂexionar sobre si las intervenciones y tratamientos están siendo los más adecuados para dar respuesta a las necesidades de estas personas. Los estudios realizados demuestran que las personas con discapacidad intelectual constituyen una de las poblaciones más medicadas con psicofármacos, argumentándose para ello la alta frecuencia y gravedad de problemas de conducta. La elevada prescripción de psicofármacos, cuando se carece de suﬁciente investigación empírica sobre factores que pueden estar intuyendo en las respuestas de estas personas, es un ejemplo de vulnerabilidad de sus derechos. Es urgente llevar a cabo investigaciones que analicen el impacto del estrés y cómo las personas con discapacidad intelectual hacen frente a él, dado que el estrés es un fuerte predictor de problemas de salud mental y de conducta.

El artículo completo puede encontrarse en la Revista Ansiedad y Estrés:
Medina, B. y Gil, R. (2017). Estrés y estrategias de afrontamiento en personas con discapacidad intelectual: revisión sistemática. Ansiedad y Estrés 23, 38-44.
fuente: infocop.es

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Pautas para la comunicación y apoyo a personas con discapacidad, nueva guía

"Intentemos revisarnos a nosotros mismo y cuestionemos percepciones, creencias y prejuicios. Es una toma de conciencia de qué emociones tenemos sobre determinadas personas y situaciones, y sobre cómo podemos transformar actitudes excluyentes y negativas en inclusivas y positivas. Y si cambias la percepción, cambias también la emoción".

Con esta introducción se presenta el díptico "Comunicación y apoyos a personas con discapacidad", un documento elaborado por la Fundación Down España, en colaboración con la Red Nacional de Vida Independiente y RENFE.

El texto incluye una serie de pautas generales para el apoyo (por ej., "ten una actitud natural y abierta", "anticipa las actividades y situaciones", "respeta sus decisiones", etc.), y la comunicación (por ej.: "ofrécele tu ayuda si la necesita. Pregúntale", "háblale de forma clara y pausada, asegurándote que te ha comprendido", "evita infantilizar", etc.).

Asimismo, incidiendo en que apoyar "es ofrecer ayuda, instrucciones, pautas y/o acompañamiento guiado a la persona", el documento adjunta recomendaciones de apoyo y comunicación específicas en los siguientes casos: personas con discapacidad intelectual u otra discapacidad asociada, personas con dificultades en el habla, en casos de problemas de conducta, y ante situaciones de emergencia.

El díptico puede descargarse desde la página Web de DOWN España o bien directamente a través del siguiente enlace:

Comunicación y apoyos a personas con discapacidad intelectual

fuente:infocop

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Es fundamental la rehabilitación a nivel cognitivo, conductual y emocional, en el Daño Cerebral Adquirido Infantil

El pasado mes de junio, el Grupo Parlamentario Socialista presentó a la Mesa del Congreso de los Diputados, una Proposición no de Ley sobre apoyo a los pacientes infantiles de Daño Cerebral Adquirido (DCA) y sus familias, para su debate en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales.

Tal y como define en su exposición de motivos, el daño cerebral adquirido infantil (DCAI) es la causa más común de discapacidad en la infancia, consecuencia de una lesión del tejido cerebral del niño o niña, producido a partir del momento de su nacimiento por una causa sobrevenida, en la mayoría de los casos debido a traumatismos craneoencefálicos (accidentes, caídas…), si bien también puede deberse a accidentes cerebro-vasculares agudos (ictus), crisis, tumores cerebrales, anoxias, encefalitis y otras enfermedades de base neurológica.

El daño producido, provoca un menoscabo en la salud y la calidad de vida de estos niños, y se caracteriza no sólo por los daños físicos "fácilmente reconocibles e invalidantes de por vida" (dificultades en la marcha o de motricidad fina, problemas de deglución, de comunicación, etc.), sino también por crear un daño invisible, es decir, pueden surgir problemas de aprendizaje, de comportamiento, de concentración u organización, que no son tan obvios, llegando a pasar más desapercibidos.

A este respecto, el PSOE pone de relieve la importancia de llevar a cabo una intervención intensiva y especializada en la fase posterior a la lesión, que incluya tratamiento y seguimiento médico y cuidados de enfermería, acompañado de una atención personalizada que comprenda el apoyo psicológico, la fisioterapia y otras técnicas rehabilitadoras según los casos (logopedia, psicomotricidad,…). Todo ello con la necesaria adaptación escolar y los cuidados sociales que estos niños y niñas, y sus familias, puedan requerir.

Sin embargo, a pesar de existir servicios especializados en España "de altísima calidad" para atender casos de esta índole, el Grupo Socialista lamenta su escasez y las dificultades de acceso a las que se enfrentan la mayoría de los afectados.

Por todo lo anterior, el Grupo Socialista ha presentado su iniciativa, a través de la cual insta al Gobierno a, en el plazo máximo de seis meses, poner en marcha las siguientes medidas:

"1. Elaborar, en coordinación con las CCAA, una guía de actuación ante el DCAI, incluyendo la implantación de un Código de ictus infantil, para mejorar el tratamiento de la fase aguda, realizando diagnósticos tempranos, previniendo muertes en la infancia así como secuelas en los niños que se estabilizan y creando un sistema coordinado de atención a este tipo de urgencias entre las UCIs pediátricas de todo el territorio nacional.

2. Acreditar centros de referencia de atención al Daño Cerebral Adquirido Infantil en la etapa subaguda. Estos centros, que formarán parte de la red CSUR del Sistema Nacional de Salud, serán financiados por el Fondo de Cohesión Sanitaria.

3. Incluir en la guía de actuación ante el DCAI el protocolo de derivación a los centros de referencia de tal forma que estos niños y niñas reciban las terapias de neuro-rehabilitación adecuadas que, en todo caso, serán de carácter multidisciplinar y abarcarán la rehabilitación a nivel cognitivo, conductual y emocional.

4. Recoger en la guía aquellas experiencias y recomendaciones de buenas prácticas en la coordinación de cuidados sanitarios, sociales, y educativos orientados a la mejor adaptación y desarrollo del niño o niña en su entorno familiar y escolar, contando para ello con las Asociaciones ciudadanas y profesionales especializadas en DCAI.

5. Establecer, en coordinación con las CCAA, el carácter preferente de la valoración de la discapacidad y situación de dependencia de los niños y niñas que sufren DCAI, así como de las posteriores revisiones de estas valoraciones."

Para acceder a la iniciativa completa, pincha el siguiente enlace (pág. 40):

Proposición no de Ley sobre apoyo a los pacientes infantiles de Daño Cerebral Adquirido (DCA) y sus familias

fuente:infocop.es

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Los jóvenes con discapacidad deberían tener igualdad de oportunidades en todos los contextos, según un estudio

El Comité Español de Representantes de personas con discapacidad (CERMI) ha publicado una actualización a 2016 de su informe Jóvenes con discapacidad en España, realizado en 2010 y que sirvió como base para orientar el diseño de diversas políticas e intervenciones sociales, específicamente orientadas a la población joven con discapacidad en nuestro país.
Según afirman sus autores, la gran mayoría de los jóvenes con discapacidad podrían ser tan autónomos como el resto de los jóvenes, si se dieran unas condiciones adecuadas de igualdad de oportunidades en contextos normalizados de formación, de inserción laboral y de accesibilidad a todo tipo de bienes, servicios y productos.
Por ello, y actualizando a su predecesor, el Informe pretende conocer la realidad actual de este colectivo entre los 15 y 30 años, con especial atención a sus necesidades y expectativas, analizando una serie de dimensiones, tales como: educación, empleo, bienestar personal, estilos de vida, inclusión social, autonomía personal y vivienda.

Tal y como indica el documento, la realidad y necesidades de estos jóvenes se explican teniendo en cuenta tres elementos: género, edad y tipo de discapacidad. A continuación recogemos algunas de sus conclusiones:

La eficacia del sistema educativo en la inclusión de los jóvenes con discapacidad en los mismos espacios que la población general, presenta signos de estancamiento.

Este colectivo encuentra especiales dificultades para acceder a estudios superiores, sus tasas de desempleo duplican o triplican a las del resto de los jóvenes y, en muchos casos, se ven con barreras para realizar una vida normalizada, como por ejemplo, en el disfrute de su ocio y tiempo libre.

El factor género en el ámbito laboral tiene una incidencia visible, aunque no drástica: se observa la precaria situación de las mujeres con discapacidad, cuya tasa de empleo es más baja que en los hombres con discapacidad.

Al realizar un análisis diferencial por tipo de discapacidad, se confirma que las personas con discapacidad intelectual son las que presentan peores indicadores en el área educativa y laboral.

Con respecto a la situación relativa a la salud, los jóvenes con discapacidad reconocen, en general, un estado de salud y una atención sanitaria satisfactorios, siempre "en un contexto en el que el diagnóstico de enfermedades crónicas es más frecuente que en la población general".

Los estilos de vida diferenciados por género, permanecen actualmente en el grupo de jóvenes con discapacidad.

De entre las posibles causas de discriminación más frecuentes en la sociedad actual, la población joven con discapacidad identifica las condiciones de salud como la principal forma de discriminación que sufren a diario: más del 20% reconoce haber sido víctima de discriminación por discapacidad.

El estudio puede descargarse desde la página Web de CERMI o bien directamente a través del siguiente enlace:

Jóvenes con discapacidad 2016

fuente infocop.es

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Niños con Sindrome de DOWN

de Psicología y Terapias

Definición y tipos de síndrome de Down

En el niño con síndrome Down tiene una anomalía cromosómica que implica perturbaciones de todo orden. El síndrome aparece por la presencia de 47 cromosomas de las células, en lugar de 46 que se encuentran en una persona normal. Esto 46 cromosomas se dividen en 23 pares, 22 de ellos formados por autosomas y un par de cromosomas sexuales. El niño normal recibe 23 pares de cromosomas, uno de cada par de su madre y él otro de cada par de su padre.

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En el momento de la fecundación, los 46 cromosomas se unen en la formación de las nuevas células, agrupándose para formar los 23 pares específicos. El óvulo fecundado con esta única célula crece por división celular, lo cromosomas idénticos se separan en el punto de estrangulación y cada uno de ellos integra una nueva célula. De esta manera, las células formadas mantienen los 46 cromosomas de manera constante hasta la formación completa del embrión.

En el niño con síndrome de Down, la división celular presenta una distribución defectuosa de los cromosomas: la presencia de un cromosoma suplementario, tres en lugar de dos, en el par 21, se denomina también y trisomía 21. Esta anomalía se puede producir por tres causas diferentes, dando lugar a los tres tipos de síndrome Down existentes.

La trisomía homogénea o el caso más frecuente. En este caso, el error de distribución de los cromosomas se halla presente ante la fertilización, produciéndose en el desarrollo del óvulo o del espermatozoide o en la primera división celular. Todas las células serán idénticas. Éste tipo de trisomía aparece en el 90% de los casos.

El mosaísmo. En este caso, el error de distribución de los cromosomas se produce en la segunda o tercera división celular. La consecuencia de este accidente en el desarrollo del embrión dependerán del momento en que se produzca la división defectuosa: cuando más tarde ya sea, menos células se verán afectadas por la trisomía y viceversa. El niño será portador, al mínimo tiempo de células normales y trisómicas en el par 21. La incidencia de la trisomía en mosaico es aproximadamente de un 5%.

Traslocación. La traslocación que aparece en el otro 5% de los casos, sin entrar en detalles genéticos, significa que la totalidad o una parte de un cromosoma están unidas a la totalidad o a parte de otro cromosoma. Lo cromosomas más frecuentes afectados por esta anomalía sólo grupos 13, 15, 21 y 22.

El momento en que aparece la traslocación puede ser, o bien durante la formación del espermatozoide o del óvulo, o bien durante la primera división celular. Todas las células portarán la trisomía, conteniendo un par de cromosomas que siempre irá unido al cromosoma de traslocación. Este caso sólo podrá ser identificado a través de un análisis cromosómico, el cariotipo, y en especial importancia porque, en uno de cada tres casos de trisomía por traslocación, uno de los padres es portador de la misma, extendiendo la posibilidad de que tenga otro hijo afectado.

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En esta ocasión, el padre o la madre son personas normales física e intelectualmente, pero sus células sólo poseen 45 cromosomas, de manera que el cromosoma de traslocación equivale a lo cromosomas normales.

Características físicas

El síndrome Down conlleva problemas cerebrales, del desarrollo físico y fisiológico y de la salud del individuo. La mayoría de las alteraciones orgánicas se producen durante el desarrollo del feto, por lo que el diagnóstico puede realizarse el momento del nacimiento, lo que es una ventaja, ya que posibilita una intervención precoz.

La apariencia física de este niño tiene una característica muy particulares y específicas que sin hacer a los sujetos iguales, si les da un aspecto similar.

Además de estas peculiaridades, los individuos afectados por el síndrome suelen tener una altura inferior a la media y cierta tendencia a la obesidad ligera o moderada, sobre todo para partir del final de la infancia. Sin embargo, es posible que con una alimentación estudiada y una reducción de los procesos infecciosos en el niño, se consiga superar estos aspectos que no son de ninguna manera absolutos.

Por otra parte, existe una mayor iniciativa de ciertos problemas de salud en este síndrome: susceptibilidad a las infecciones, trastornos cardíacos, del tracto digestivo, sensoriales, etc.

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Alzheimer: el ejercicio mental tan importante como la medicación

El Alzheimer consiste en un desorden cerebral que afecta a la habilidad de las personas para llevar a cabo sus actividades diarias y es la forma más común de demencia entre los mayores, involucrando áreas del cerebro que controlan la velocidad del pensamiento, la memoria y el lenguaje, entre otros aspectos.

El 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer, propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Asociación Internacional de Alzheimer (AIA), que estiman que hay 35 millones de afectados en el mundo por esta enfermedad.

Pablo Richly, jefe de la Clínica de Memoria del Instituto de Neurología Cognitiva (INECO), sostuvo que "ante el Alzheimer el abordaje no farmacológico es tan importante como el uso de la medicación".

Richly añadió que "eso obedece a que la estimulación de las funciones cognitivas y del desempeño funcional del paciente, permiten retrasar el avance de la enfermedad".

La actividad física regular, de acuerdo a lo indicado por los especialistas, tiene un claro beneficio en la salud y calidad de vida de las personas ante el Alzheimer.

Estudios científicos han observado que caminar 30 minutos o más, cuatro o cinco veces por semana, es un factor protector para el cerebro.

En tanto, que el ejercicio mental es fundamental para conservar un cerebro saludable y algunas formas de lograrlo es mantenerse activo intelectualmente, llevar una vida social activa y dedicarle tiempo a actividades recreativas placenteras.

La OMS alertó que la enfermedad de Alzheimer es uno de los problemas de salud pública más relevantes de este siglo y en menos de 20 años, consideró podrá ascender a 65.7 millones de afectados.

Facundo Manes, director del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, sostuvo que "el efecto de esta epidemia se sentirá particularmente en los países de bajos y medianos ingresos, que son los menos preparados para afrontar este reto".

Por eso, Manes señaló que esa situación "representa un desafío y una oportunidad sin precedentes, para quienes trabajamos desde la ciencia y para la comunidad, en la atención del Alzheimer".

Hasta ahora la ciencia no logró identificar la causa de Alzheimer y hoy en día los tratamientos apuntan a lograr una mejor calidad de vida para el paciente y su familia, por eso es fundamental encararlo con un tratamiento interdisciplinario.

La enfermedad, normalmente, se manifiesta después de los 60 años y el riesgo de desarrollarla aumenta con la edad, aunque algunas personas más jóvenes pueden presentar signos de esta patología.

Aproximadamente, el 5 por ciento de hombres y mujeres entre los 65 y los 74 años desarrollan Alzheimer, mientras que entre los que tienen más de 85, el porcentaje alcanza al 50 por ciento.

Frente a eso, es importante considerar que la enfermedad de Alzheimer no es parte del envejecimiento normal y prestar atención a síntomas que ameritan el realizar una consulta médica.

Las personas que se encuentran en la etapa inicial de la enfermedad pueden experimentar problemas de memoria y tener dificultades para encontrar las palabras adecuadas.

Pero a medida que la enfermedad progresa pueden volverse confusos y olvidar con frecuencia hechos recientes, experimentar cambios de humor, como sentirse tristes, enojados, asustados y hasta frustrados por el aumento de la pérdida de su memoria.

http://www.rosario3.com/salud

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Estudio sobre salud y discapacidad intelectual en España

de Autismo Diario

La salud en personas con discapacidad intelectual en España: Estudio Europeo POMONA-II

Diversos estudios internacionales llevados a cabo en los últimos años han demostrado que existe una gran diferencia en la salud general de las personas con Discapacidad Intelectual frente a la población general. Un equipo multidisciplinar Español ha llevado a cabo el primer estudio sobre este delicado tema en España, y los datos refrendan a otros estudios realizados fuera del país. La salud general de las personas con DI así como su esperanza de vida son inferiores a las del resto de la población.

El campo de la atención sanitaria a personas con una discapacidad intelectual presenta muchas necesidades que o no están cubiertas adecuadamente o sencillamente no están cubiertas. Las necesidades y el modelo de atención sanitaria es diferente, y este aspecto no ha sido bien abordado por las autoridades sanitarias con la profundidad necesaria. Nos encontramos ante un grupo social que presenta mayores tasas de prevalencia en enfermedades como diabetes, epilepsia, alergias, estreñimiento crónico, etc.

Otro de los problemas que afecta a este grupo social en el aspecto de la atención sanitaria viene dado por la propia discapacidad y otras comorbilidades asociadas, tales como problemas en la comunicación verbal, en la percepción sensorial o problemas de movilidad; estos problemas asociados complican la información que el paciente pueda dar al médico, hecho que complica la posibilidad de disponer de un diagnóstico certero.

Sobre la muestra de 111 personas y en comparación con la población general, el estudio nos muestra que sufren trastornos psicóticos 31 veces más que la media, o que la prevalencia de epilepsia es 25 veces superior, o que la obesidad afecta el doble que a la población general. También, y en un estudio de cohorte sobre 700.000 personas con DI, durante un periodo de 12 años, las tasas de mortalidad se triplicaban frente a la media general.

Aunque el estudio se ha basado sobre una población muy baja en España, los datos coinciden bastante con otros estudios de mayor alcance llevados a cabo dentro del mismo proyecto europeo. Y nos pone de relieve la necesidad de disponer de equipos sanitarios con formación específica para poder dar la atención adecuada a estas personas. El estudio es muy interesante y les recomendamos la lectura, pueden descargarlo en el enlace del apartado anexos.

ANEXO:

Estudio publicado en la revista Neurología

La salud en personas con discapacidad intelectual en España: estudio europeo POMONA-II

Web oficial del proyecto POMONA

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¿Cómo actuar ante un ataque de epilepsia?

de EPILEPSIA de admin

La mayoría de la gente no sabe cómo actuar ante una persona que sufre una crisis de este tipo. Existe un protocolo de actuación ante una persona que sufre un ataque de epilepsia, ya que cae bruscamente al suelo de forma repentina. Lo que siempre hay que hacer es conservar la calma, vigilar que el paciente no se haga daño y avisar rápidamente al 112.
No debemos darle líquidos ni ponerle de pie. Lo que hay que intentar es que el paciente no se haga daño y por eso es preferible no sujetarlo para que no se mueva. Lo mejor es dejarlo de costado sin ponerle nada en la boca. Al cabo de unos minutos se recuperará, abrirá los ojos y comenzará a reaccionar con normalidad. Al recuperarse puede que sea consciente de lo que le ha ocurrido o que no. Se recomienda acudir a urgencias si es la primera vez que ocurre una crisis de este tipo con pérdida de conciencia o si el paciente no reacciona tras haber sufrido el ataque.
Si nos bloqueamos ante esta situación y vemos que el paciente tarda en recuperar la consciencia, tenemos que conservar la calma y llamar al servicio médico cuanto antes.

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En el daño cerebral vamos a lo importante

Cuando acontece un daño cerebral sobrevenido, la vida del paciente es lo primero. Todo lo demás es secundario, cuando no irrelevante. En estos casos las familias sienten en su núcleo la gravedad del accidente neurológico y necesitan, como nunca antes, apoyo técnico especializado, apoyo material adecuado y por supuesto, apoyo emocional eficaz en una situación de máxima desorientación y desconocimiento por lo repentino de este tipo de lesiones.

En esos momentos, el tiempo es oro. Es necesario actuar rápido y bien. Estabilizar al paciente tan pronto como sea posible para, acto seguido, comenzar a trabajar individualmente con él y con su familia en una rehabilitación física, neurológica y también moral, que le permita revertir las consecuencias del accidente todo lo posible.

Esa es la filosofía de centros como la Clínica de Rehabilitación Neurológica Casaverde en Mutxamel. Desde las instalaciones del centro, dotadas de la más moderna tecnología en rehabilitación, hasta la amplitud y luminosidad de los espacios crean y controlan el mejor confort y tranquilidad posible en términos de calidez y armonía para generar un entorno revitalizante para el paciente. Los espacios, las luces y los sonidos generan un ambiente óptimo para la recuperación, contando con frondosos jardines, música relajante y amplias estancias cuya decoración está muy dirigida a estimular sensorial y cognitivamente al paciente.

Pero esto, obviamente, es solo una muestra de la preocupación de los profesionales por los pacientes. Es en el aspecto técnico y profesional donde se pone el mayor de sus esfuerzos mediante la utilización de técnicas multidisciplinares e individualizadas que aúnan los esfuerzos de neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos, logopedas neurofisiólogos y demás personal especializado para conseguir una rehabilitación integral que tenga en cuenta todos los aspectos de la vida del paciente.

La pasión por el cuidado en todas sus facetas se manifiesta también en una profunda preocupación social por conseguir que la mayor cantidad posible de personas perjudicadas por el Daño Cerebral Sobrevenido puedan acceder a cuidados de primer nivel en las mejores condiciones posibles.
http://www.farodevigo

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Nueve de cada mil españoles sufren daño cerebral adquirido

Dos de cada mil personas en España se incorporan cada año al colectivo de enfermos por daño cerebral adquirido (DCA) y el 94 por ciento de aquellos que lo sufren fallece en los primeros meses en el centro hospitalario, según ha señalado el presidente de la Asociación 'Camino' de Daño Cerebral Adquirido de Valladolid, José Luis Aller.

En el conjunto del país, los afectados por esta lesión, producida de forma súbita en las estructuras cerebrales, se elevan a medio millón, de los cuales más de 13.000 viven en Castilla y León y alrededor de 2.500 en Valladolid. Estudios a nivel nacional apuntaban en 2005 a cinco de cada mil habitantes afectados, una prevalencia que, según informes del último año, se ha incrementado a nueve de cada mil.

El ictus se presenta como el origen más común del DCA, seguido de los traumatismos craneoencefálicos --generalmente por accidentes de tráfico--, los tumores cerebrales, las encefalitis y las lesiones por anoxia cerebral severa y prolongada, comunes estas últimas en deportistas de elite.

Según Aller, sólo un seis por ciento de aquellos que lo sufren consigue salir adelante en los meses posteriores. Quienes sobreviven necesitan rehabilitación neuronal para recuperar sus capacidades motoras y cognitivas (memoria, orientación, funciones ejecutivas), un proceso que debe prolongarse en el tiempo para conseguir la evolución del paciente, ya que se ha demostrado que la acción constante permite mejorar el déficit neurológico.

"Cada paciente consigue algo diferente, pero si estás cuatro horas consigues más que si estás dos", ha manifestado el presidente de la Asociación 'Camino', quien ha advertido de las dificultades que tienen las familias para que la neurorahabilitación no pare, ya que los programas de la Sanidad pública no perduran más allá de dos años y son los familiares quienes deben hacerse cargo de estas personas dependientes.

Aller ha recordado a los responsables públicos que el colectivo de afectados por DCA es numeroso y que requiere cuidados sociosanitarios durante años. "No es un ruego, es un derecho de estas personas, que no son culpables de caer en el mundo del daño cerebral", ha apostillado, al tiempo que ha resaltado que hay lesionados muy jóvenes con posibilidad de vivir muchos años.

CONVENIO DE COLABORACIÓN

El presidente del colectivo ha firmado este viernes un convenio de colaboración con el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Valladolid, Juan de Dios Jódar, para el desarrollo de actividades conjuntas en los próximos dos años, entre ellas concienciar a la sociedad de la seriedad de esta lesión y la necesidad de realizar campañas de prevención.

En septiembre, se celebrará un partido de rugby solidario en Valladolid que enfrentará a los dos equipos profesionales locales, Cetransa-El Salvador y VRAC Quesos Entrepinares. Los fondos recaudados se destinarán a financiar los distintos programas de la Asociación, con sede en el Paseo de San Isidro, 71.

La agrupación, fundada en 1996 y con 300 asociados, cuenta entre otros servicios con un programa de Respiro Familiar en el que un terapeuta ocupacional atiende a los pacientes durante tres horas diarias, dos días a la semana. Actualmente, alrededor de 40 familias se benefician de dicho servicio, que se ofrece de lunes a jueves por una pequeña cuota.

El objetivo de la agrupación de DCA es que la sede pueda convertirse en un auténtico centro de día y que la asociación sea declarada de utilidad público con el fin de poder acceder a nuevas líneas de ayuda. En la actualidad, recibe subvenciones de la Junta, el Ayuntamiento, la Diputación, la Federación Española de Daño Cerebral (Fedece) así como de entidades privadas como La Caixa, Banca Cívica, Bancaja y ahora el Colegio de Farmacéuticos

http://www.europapress.es

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Familias de personas con daño cerebral destacan el asociacionismo para ejercer presión social

El I Foro de familias de personas con daño cerebral adquirido, que se ha celebrado este sábado en Santiago de Compostela, destaca la importancia del asociacionismo como "imprescindible" para ejercer presión social.

Así lo ha destacado en su discurso inaugural el presidente de la Federación Galega de Dano Cerebral (Fegadace), José Balboa, quien ha abogado por "la unión" tanto para la ayuda mutua como para reivindicar los derechos que corresponden a estas personas.

Una opinión que también ha compartido el doctor Miguel Anxo García, quien ha pedido la unión frente a la Administración, que considera que "deja de lado" a las personas afectadas por daño cerebral.

Según informa la organización del evento en un comunicado, en el acto también han intervenido, entre otros, la concejala de Traballo e Benestar Social, Paula Prado; la vocal de Fegadace, Elena Salgado.

Por su parte, el psicólogo clínico Javier Sardiña; la neruopsicóloga Rocío García y el educador social Gonzalo Mira, han llamado la atención sobre "la gravedad" de que esta enfermedad esté prácticamente ausente de la sanidad pública.

(EuropaPress)

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Nuevo método para detectar síndrome de Down y de síndrome de Edwards, en estudio

Detección del síndrome de Down y del síndrome de Edwards

El síndrome de Down es causado por la trisomía 21. Se da en uno de cada 700 nacimiento. En este síndrome hay unos rasgos físicos característicos, y un grado variable de discapacidad cognitiva. Debe su nombre a John Langdon Haydon Down el primero en describir el síndrome en 1866.

El síndrome de Edwards por la trisomía 18, se da en 1 de cada 3000 recién nacidos vivos. Dada la alta tasa de mortalidad después del nacimiento no se ha podido hallar un tratamiento eficaz.

Desgraciadamente el 50% de los nacidos con síndrome de Edwards de forma prenatal no suele superar las complicaciones y muere. El otro 50% que logra sobrevivir presentan graves complicaciones. El riesgo al igual que en el Dawn se incrementa cuando aumenta la edad de la madre.

Presenta anomalías faciales, cardiovasculares, gastrointestinales, genitourinarias, en las extremidades. Debe su nombre a John H. Edwards que lo estudió en la Universidad de Wisconsin y publico sus resultados en 1960.

Buscando otros métodos de detección de estos síndromes

los investigadores usaron el análisis digital de regiones seleccionadas. (DANSR). Este análisis examina las células fetales libres de células de DNA. Las partes de DNA que circulan en el torrente sanguíneo de las mujeres embarazadas.
A diferencia entre este método y otros ya existentes es que este se centra en examinar únicamente los cromosomas que tienen que ser examinados, por lo tanto el proceso es más rápido y más barato que otros métodos.
La técnica se llama Fetal-fraction Optimized Risk of Trisonomy Evaluation (FORTE)

¿En que consiste esta nueva técnica?

La técnica FORTE analiza los porcentajes de ADN fetal presente en la muestra y los riesgos asociados a la edad con el fin de averiguar si existe riesgo de estas trisomías en el bebé. Esta técnica se probó en una muestra de 4.002 mujeres con una edad media de 34.3 años, procedentes de distintos países y etnias.

Antes de someterse a ninguna prueba para determinar si existía riesgo de trisomía. Se les tomó muestras de sangre a las pacientes. Los resultados se compararon con los ofrecidos con las pruebas convencionales de detección, la CVS y la amniocentesis.

Se encontraron 81 casos fueron diagnosticado como de alto riesgo de tener de Trisomía 21 o síndrome de Down. El método FORTE identificó el 100% de estos casos y solo obtuvo un falso positivo (frente al 2.88 de la tasa de falsos positivos que se da con las pruebas de detección actuales).

Esto da al método FORTE una tasa de tan solo 0,03 % de falsos positivos. De los 38 casos con riesgo de sufrir T18 o síndrome de Edwards, 37 fueron identificados con éxito y hubo 2 falsos positivos. Esto implica una tasa del 97.4% de éxito con una tasa de falsos positivos del 0,07%.

Mary E. Norton, MD, directora de investigación perinatal en el Hospital de Niños Lucile Packard en Stanford University, comentó:

La mejora alcanzada por el método DANSR proporciona un enfoque más asequible para el análisis cfDNA con un alto rendimiento y potencial para su uso en la clínica. Las células libres de ADN ofrecen resultados de alta precisión en un solo análisis. Es potencialmente adecuado como reemplazo para las técnicas de cribado actual.

extraido de demedicina.com

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El síndrome de Down es una capacidad diferente

César De Saro tiene 33 años y padece el síndrome de Down. Para él, esta condición es una capacidad diferente que le permite realizar diversas tareas y no una discapacidad.

De Saro, proveniente de México, participó como invitado especial en el "IV Congreso Internacional sobre Síndrome de Down: pequeñas acciones grandes corazones", que organizó la Asociación Venezolana para la Atención del Niño, Joven y Adulto con Síndrome de Down, (Avesid), capítulo Carabobo, para estimular la inclusión de estas personas en la sociedad.

Durante su intervención, denominada "Autoestima en SD", destacó la importancia de que los padres apoyen a sus hijos. Para lograrlo considera fundamental que se conozcan a sí mismos y así podrán inculcarles valores que les permitirán fomentar su autoestima. "Las personas con este síndrome derrochamos mucho cariño y también nos gusta que nos lo demuestren".

César De Saro es técnico en computación y tiene su propia empresa de sistemas. Además es autor de dos libros. Todo esto lo logró gracias al apoyo de su familia, por lo que su deseo es difundir su experiencia para sensibilizar la sociedad y así demostrarles a las personas que los portadores de esta condición pueden ser emprendedores.

Para la presidenta de Avesid capítulo Carabobo, María Lourdes Galán, la inclusión es romper los paradigmas y los pensamientos rígidos en los que está sumergida la educación especial y la regular.

La actividad que se realizó en el auditorio del diario El Carabobeño, reunió a diversos especialistas del ámbito nacional e internacional que ofrecieron estrategias innovadoras para r hacer efectiva la inclusión.

Cada año Avesid Carabobo le brinda la oportunidad a los niños con síndrome de Down de ingresar al sistema educativo regular. En Valencia, la Unidad Educativa Mucubaji, de la urbanización Las Acacias, cuenta con 32 infantes que presentan esta condición de 102 escolares.

María Lourdes Galán lamentó que aún no puedan lograr estas cifras en la educación diversificada y superior. A pesar de eso, este año lograron incluir dos adultos en el ámbito laboral.

Adolfo Ruíz, especialista en modificación de conducta, explicó que cada persona debe de tener un "momento de calidad" con su familia, sin la interferencia de un hermano, televisor o de una computadora. "Estos instantes se basan en que los padres le den afecto a sus hijos, los abracen, les hagan cosquillas y les digan que los quieren". Este congreso continuará este sábado, a partir de las 8 am en el auditorio de esta casa editora.
http://www.el-carabobeno.com

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Valladolid podría tener el primer edil en España con síndrome de Down

La joven de 29 años Ángela Bachiller podría convertirse en el primer edil con síndrome de Down en España. Esta auxiliar administrativo, que trabaja en la Concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de Valladolid, ocupa el puesto 18 de la lista con la que Francisco Javier León de la Riva concurrió a las pasadas elecciones municipales. En este momento el PP cuenta con 17 concejales, pero la renuncia al cargo de Jesús García Galván, anunciada por él mismo si finalmente se abría juicio oral por el 'caso Arroyo', auparía a Bachiller a la bancada popular del salón de plenos de la capital, algo inédito en la política del país.

Fuentes municipales matizan que hay que esperar el desarrollo de los acontecimientos. Primero, a la renuncia formal de García Galván a su acta de concejal. Segundo, a que Ángela y su familia tomen la decisión. Si aceptase, en principio el PP actuaría con total normalidad porque, recalcan las mismas fuentes, la decisión de incluir a esta joven se tomó a conciencia, como un paso más en la integración de personas con discapacidad en la vida política. Si renunciase por cualquier motivo, los siguientes en la lista serían el medallista olímpico en piragüismo Narciso Suárez (19) y la diseñadora de moda Esther Ruiz Noriega (20).

La repercusión de su inclusión en las listas del PP a la Alcaldía de la capital fue muy importante. Todas las asociaciones que trabajan con personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual acogieron esta decisión como un paso comprometido en la normalización de las personas que sufren este trastorno genético.

Implicación en la campaña

La implicación de Ángela Bachiller durante la campaña electoral de mayo de 2011 fue total. Acompañó al alcalde a numerosos actos, repartió propaganda por las calles y estuvo en buena parte de las citas de peso dentro del proceso, siempre con una sonrisa en su cara y siempre con simpatía en el trato. El propio León de la Riva se mostró pendiente en todo momento de Ángela, a la que definió como «un ejemplo de esfuerzo y superación personal».

La joven desarrolla su trabajo como auxiliar administrativo en el departamento de gestiona Rosa Hernández a plena satisfacción, según destacan en el Ayuntamiento. Este periódico intentó localizarla ayer sin éxito para conocer sus intenciones en el caso de que García Galván abandone el Consistorio de la capital.

En la entrevista que concedió a la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (Feaps), Ángela se mostraba rotunda y «emocionada» porque León de la Riva hubiese contado con ella. Entonces, aseguraba haber dado el paso «para que la gente se dé cuenta de que las personas con discapacidad podemos con todo, que tenemos mucha fuerza de voluntad». Para Ángela Bachiller su entrada en listas electorales suponía una «oportunidad» para trabajar para las personas que, como ella, lo han tenido más difícil que el resto.

En la misma entrevista, realizada tras la campaña, destacaba la necesidad de facilitar el empleo al colectivo para favorecer su desarrollo personal y social y abogaba, también, por luchar para acabar con la «barreras» que muchos ponen a la hora de relacionarse con personas con discapacidad.

http://www.elcorreo.com/vizcaya

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Cuentos e ilustraciones para ayudar a niños Down

Una iniciativa solidaria. Ayer tuvo lugar la presentación del libro 'Los cuentistas de Jaén', financiado por la Fundación Cruzcampo Jaén y en la que han participado un total de 27 personas que han aportado relatos e ilustraciones para recaudar fondos para la Asociación 'Síndrome de Down' de Jaén.

Su presidenta, María Dolores Gómez, recordó que los beneficios irán destinados a la puesta en marcha de un aula de informática y a la dotación del mobiliario del centro de estancia diurna de la Asociación. “Nos sentimos muy orgullosos por contar con personas del ámbito de la cultura que son sensibles con las personas con síndrome de Down”, apuntó la presidenta.

El coordinador del libro, Pablo Peña Almagro, aseguró a VIVA JAÉN que se responsabilizó de la causa ante su conocimiento de las necesidades de la Asociación, agradeciendo el 'sí' unánime que recibió de las personas a las que pidió colaboración.

Ahora, en 'Los cuentistas de Jaén' el lector encuentra relatos de diferentes temáticas escritos e ilustrados por Miguel Villar, Ángela Castillo o María del Mar Muñoz, entre otros. “Cada cuento muestra una moraleja y hace reflexionar”, dijo Peña Almagro.

El libro tiene un coste de 12 euros y se puede adquirir en la Asociación y librerías.

andaluciainformacion.es

Discapacidad intelectual: definición, clasificación y sistemas de apoyo

La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, AAIDD, (anteriormente denominada Asociación sobre Retraso Mental, AAMR), fundada en 1876, continúa con su compromiso de formular y de difundir información y guías de buenas prácticas que reflejen la comprensión, definición, diagnóstico, clasificación y planificación de apoyos individualizados en el campo de la discapacidad intelectual.

Prueba de ello es la undécima edición del manual "Intellectual disability: definition, classification, and systems of supports", publicado en 2010, de la que el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad ofrece una traducción al castellano, elaborada en el transcurso de este año bajo el título Discapacidad intelectual: definición, clasificación y sistemas de apoyo.

Su contenido se ha construido en base a ediciones previas, concretamente, los manuales de 1992 y 2002, que se corresponden con la novena y décima edición respectivamente.

El libro, estructurado en cuatro partes, abarca la comprensión de la discapacidad intelectual y su evaluación, el diagnóstico y la clasificación de la discapacidad intelectual, los sistemas de apoyo y las implicaciones sobre las políticas públicas, en la educación, en las organizaciones proveedoras de apoyos.

Constituye una obra de consulta imprescindible para todas las personas interesadas en la discapacidad intelectual donde se podrá encontrar a parte de un glosario con todos los términos y conceptos que se han empleado y una bibliografía completa y exhaustiva, otras muchas aportaciones como son:

La confirmación de la definición oficial de discapacidad intelectual, incluyendo las cinco premisas fundamentales para la aplicación de la definición.
Un marco de referencia de evaluación que se centra en el papel de la evaluación en el diagnóstico, clasificación y desarrollo de sistemas de apoyos.
Una exposición detallada del funcionamiento intelectual y su evaluación y de la conducta adaptativa y su evaluación.
El rol de los factores etiológicos en el diagnóstico de discapacidad intelectual.
Una aproximación multidimensional a la clasificación.
El papel del juicio clínico en el diagnóstico, clasificación y desarrollo de sistemas de apoyos.
Un enfoque actualizado de la conceptualización y evaluación de las necesidades de apoyo individuales y la provisión de apoyos, la prevención como una forma de apoyo y los componentes de los apoyos relacionados con la salud física y mental basados en la comunidad.
O una exposición detallada de las personas con discapacidad intelectual que tienen puntuaciones de CI más alta

Autor/es

American Association of Intellectual and Developmental Disabilities; Miguel Ángel Verdugo Alonso (trad.)

Publicación: Madrid: Alianza Editorial, 2011
Desc. física: 352 p.; 23 cm.
Serie: Alianza ensayo; 433
ISBN / ISSN: 978-84-206-5262-7
Notas:
Puede intentar localizar el documento a texto completo contactando con el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD), miembro de la Red Española de Información sobre Discapacidad (REID), por medio de:

Tfnos.: +34 91 745 24 46; +34 91 745 24 49
Fax: +34 91 411 55 02
E-mail: cedd@cedd.net

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DIFERENTES, una Guía Ilustrada para explicar a los niños qué es la discapacidad

El próximo martes, 29 de mayo, en la Torre Espacio de Madrid,OHL y la Fundación Adecco presentan la Guía Ilustrada Diferentes, una publicación sobre diversidad y discapacidad en la que han contado con el famoso ilustrador catalán, Miguel Gallardo, y con Angels Ponce, terapeuta familiar y especialista en discapacidad.

La obra, dirigida a niños de 4 a 8 años, tiene un formato muy visual y gráfico y realiza un recorrido por aspectos habituales y cotidianos que darán, a cualquier niño, una visión sencilla de la diversidad como algo enriquecedor y normal.

A través de esta diversidad, se presenta la discapacidad con un tono divertido, amable, educativo y normalizador. Angels Ponce y Miguel Gallardo, autores de la Guía, se han encargado de ofrecer esta visión a través de una metodología lúdica, que cualquier niño puede entender y que permita la interacción con los adultos. Los dibujos elaborados por Miguel Gallardo son los que visten de magia los textos y rompen con la visión negativa y estereotipada de la discapacidad.

Esta obra ha sido elaborada con las experiencias de la Fundación Adecco en sus programas de integración laboral de personas con discapacidad y, sobre todo, a través del Plan Familia, un programa para familiares con discapacidad de empleados de las empresas colaboradoras, por el que han pasado más de 900 personas.

"Diferentes" es una iniciativa que se enmarca dentro del compromiso de OHL y la Fundación Adecco para eliminar barreras sociales, normalizar la discapacidad y así fomentar su integración en el mercado laboral. Para la Fundación Adecco, la familia es una institución clave en este proceso. Por este motivo, "hemos desarrollado una Guía en la que las familias son protagonistas", comenta Arancha Jimenez, directora de operaciones de la Fundación Adecco.

Puedes descargar la Guía AQUÍ

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La salud en personas con discapacidad intelectual en España

La salud en personas con discapacidad intelectual en España: Estudio Europeo POMONA-II

ANEXO:

Estudio publicado en la revista Neurología

La salud en personas con discapacidad intelectual en España: estudio europeo POMONA-II

Web oficial del proyecto POMONA

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Se pone fin a la definicion de Retraso Mental

Foto: www.lainformacion.com…

En el XV Congreso Nacional de Psiquiatría, que se celebra en Oviedo y que ha sido organizado por la Sociedad Española de Psiquiatría, Sociedad Española de Psiquiatría Biológica y la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental, finalmente se ha anunciado la desaparición del término "retraso mental". Este anuncio ha sido realizado por Geoffrey M. Reed, director de proyectos del departamento de Salud Mental de la Organización Mundial de la Salud (OMS) durante su intervención en la jornada de apertura del citado congreso.

A partir de ahora se cambia la denominación por la de "Trastorno del desarrollo intelectual" y también se modifica el modelo de evaluación. Este cambio en el modo diagnóstico, de intervención y de definición, suponer un paso adelante en la modernización y adaptación de conceptos médicos a la realidad actual. Se pretende que este nuevo modelo de clasificación diagnóstica de una mayor importancia en la capacidad de desenvolvimiento en la vida diaria de las personas que tienen este trastorno.

Tal y como ya informamos en Autismo Diario en el artículo "EE.UU.: Campaña para la eliminación de la palabra "Retrasado Mental", esta era una asignatura pendiente. Es curioso como ya hay países que han modificado su legislación para evitar el tan poco afortunado término, pero el sector "oficial" de la medicina ha tardado tanto en dar el paso. Es uno de los casos curiosos donde las leyes se han adelantado.

Llevamos mucho tiempo hablando de los problemas derivados del modelo (adocenado) de "retraso mental", sus acepciones y la complejidad de comprender la inteligencia. Este es sin duda un nuevo paso adelante para poder comprender mejor las diferencias que presentan las personas con este tipo de diferencias en su modo de inteligencia que debe de acercarnos a un modelo menos exclusivo y orientado a la segregación para dirigirnos a un modelo de integración y aceptación de las diferencias y la diversidad.

ANEXO:

Hacia una clasificación Internacional de los Trastornos Mentales de la OMS de mayor utilidad clínica

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origen: autismodiario.org

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