Normalmente uno de los primeros trances por los que pasan los padres al recibir el diagnóstico de autismo de su hijo es el denominado proceso del duelo. El tiempo de este proceso es variable en función del carácter propio de los padres del niño. Además hay muchas formas de superar este duro trámite, desde apoyo psicológico profesional, otras familias que ya pasaron por lo mismo, etc. Pero llega un momento en que hay que superar otra fase, y es explicarle al niño que tiene Autismo o Asperger. Y esto no es fácil.
Habrán muchos factores que variaran el momento y la forma en que deberemos de informar al niño de su "diferencia". Desde la edad, las capacidades cognitivas, el nivel de desarrollo emocional, o incluso la edad del diagnóstico. No hay dos niños iguales, y los que tienen un Trastorno del Espectro del Autismo no son una excepción. Desde un niño con Síndrome de Asperger y diagnóstico tardío a otro con un cuadro severo diagnosticado de forma temprana. A su vez la presencia o no de hermanos y si estos son mayores o menores también es una nueva incógnita en esta compleja ecuación. Este inmenso abasto del espectro nos obligará a actuar en un tiempo y forma diferente en función de cada niño.
Vamos a intentar abordar el tema, aunque quizá pequemos de cierta generalización, pero tan solo pretendemos dar una orientación de base. La familia, en base al conocimiento exacto del niño o niña y del consejo de los especialistas, deberá perfeccionar el modelo para adecuarlo de la mejor forma posible al niño y sus características. El apartado "hermanos" lo trataremos al final, como un apartado específico.
Niños y adolescentes con autismo:
Uno de los factores más importantes es el binomio edad/maduración. Es decir, podemos tener a un niño de 10 u 11 años pero con un nivel madurativo muy bajo. Que tenga una mayor afección y por tanto su modelo de comprensión será quizá como el de un niño de 5 o 6 años. Eso no significa que no se dé cuenta de que es diferente, pero habrá que abordar la explicación de forma que sea lo suficientemente comprensible para el niño. Deberemos usar todos los apoyos posibles, si su nivel de lenguaje verbal no es muy extenso, deberemos adecuarnos a su propio lenguaje, y si es necesario usar apoyos visuales, y siempre abordaremos el tema, no como algo malo, sino como algo diferente ¡Sean positivos! Expliquen sus diferencias de forma sosegada, en cualquier caso, seguro que su hijo hará más de una cosa bien, enfaticen la parte más positiva del niño, de esa forma, no fomentaremos su diferencia en el modo negativo. Es muy posible que su hijo tenga problemas para hacer sus tareas escolares, que tenga una gran adaptación curricular o que asista a un colegio de educación especial. Todos estos factores diferenciadores deben de ser tomados en cuenta. Si el niño asiste a un colegio ordinario con apoyos, lo normal es que los otros niños de su edad lo excluyan de sus juegos, ya sea por torpeza motora o sencillamente social. Quizá tenga problemas para entender los juegos, o sea malo jugando al fútbol. Pero el niño se da perfecta cuenta de esa "segregación" y en muchos casos puede fomentar el aislamiento, o el ensimismamiento a la hora del recreo. O por contra, que juegue con niños algo más pequeños, con quienes a priori se sentirá mejor, menos desplazado.
- Tome el tiempo necesario, no lo sature, posiblemente le cueste procesar esa información.
- No se refiera nunca al autismo como una enfermedad, primero porque no lo es y segundo por las connotaciones negativas que tiene. El niño entenderá la enfermedad como algo malo y puede pensar que él mismo es algo malo.
- Ante las situaciones difíciles para el niño, debe saber que tiene apoyos, que no está solo. Y que sus diferencias frente al resto solo le afectan en algunas cosas, pero no en todas.
- Pueden incluso hacer lista sencillas, donde el niño vea sus fortalezas, y también algunas de sus debilidades. Si puede reconocer sus debilidades, será más fácil para él afrontarlas.
Si esto es posible, contar con el apoyo de algunos de sus compañeros puede ser algo genial. Para ello sus compañeros se supone que habrán sido informados de forma adecuada de las diferencias de su hijo, que lo vean como alguien un poco diferente, pero no por ello mejor ni peor. Es mejor fomentar entre los compañeros el modelo "hermano mayor", de esa forma también evitaremos el acoso hacia nuestro hijo. Por otro lado, las niñas siempre van a ser mucho más receptivas a este apoyo que los niños. Si puede contar con ese apoyo "extra" será todo más fácil. Y como decíamos previamente, tome el tiempo que sea necesario, no es imprescindible que este proceso se haga de una sola vez, se puede hacer de forma progresiva.
Cuando el niño presenta un buen nivel de maduración emocional y cognitivo, se dará cuenta antes de sus diferencias. Entre los 6 y los 10 años el niño empezará a tener conciencia de su diferencia, y a medida que crezca será mayor esta sensación. Además asiste a sesiones de terapia, lenguaje, talleres sociales,…, es decir, a una serie de "clases" a las que sus compañeros no van. El no abordar el tema con el niño puede crearle estados depresivos, ansiedad, estrés e incluso adoptar posturas agresivas. Es mejor no esperar a que esto suceda. En cualquier caso, deberemos usar un modelo de explicación que sea fácil de entender. Aunque tenga un buen nivel, no hay que olvidar que ciertos aspectos siguen estando afectados. Tanto a nivel social, reglas de juegos, comprensión de algunas situaciones, etc. Y esto hará que le pueda resultar difícil comprender algunas de sus diferencias frente al grupo. No buscan realmente la recompensa, pero sí pueden buscar la atención de sus compañeros, y no siempre lo harán de la forma adecuada pudiendo crear cierto rechazo. Y ese rechazo les va a afectar, ya que no siempre comprenden bien qué hicieron mal. Abordaremos también la situación de forma sosegada, adecuando la explicación al nivel del niño. Hacer listas también puede ser una buena idea, pero siempre desde el positivismo. De esta forma, y tal y como comentábamos en el punto anterior, esto puede ayudarle a comprender sus diferencias y por tanto a mejorar. Igualmente, no hablaremos de enfermedad, no queremos que el ser consciente de su diferencia le haga pensar que es peor que los demás. Es más, deberemos de ser lo más sutiles posibles, sobre todo si el niño presenta un alto nivel de funcionamiento, no queremos causarle un shock. El niño puede empezar ha hacer preguntas del tipo "¿mamá qué es el autismo?", ya que normalmente esa palabra es "habitual" en la conversación familiar, u otra del tipo "¿mamá, yo tengo autismo?", o "¿si tengo autismo soy tonto?", y un sinnúmero más de posibles preguntas que nos pueden poner en una situación complicada si no estamos preparados a responder. De hecho, cuando reciba la primera pregunta, puede responder con otra ¡Averigüe qué sabe su hijo! Si descubre lo que su hijo entiende por Autismo, quizá le ayude a cambiar el argumento o seguir en la línea de pensamiento de su hijo. "Algunas personas tienen una forma diferente de pensar", una frase tan sencilla puede ser una forma de comenzar. Usemos ejemplos, podemos basarnos en las aficiones del niño, y seguir por un camino comprensible y familiar, además es un camino agradable para nuestro hijo. También es importante una vez que el niño empieza a comprender su diversidad, hacerle saber que en realidad no es tan diferente, ya que hay muchas persona más como él.
Niños y adolescentes con Síndrome de Asperger:
Aunque cada día se diagnostica antes, el Síndrome de Asperger suele tener un diagnóstico tardío. En casos donde solo la parte social está afectada, podemos pasar una vida sin saberlo. Descubrir en la vida adulta que tienen Asperger suele ser una "liberación" en algunos casos, una forma de comprender muchos de sus problemas.
Los niños y adolescentes con Asperger -generalmente- suelen tener una buena capacidad de comprensión, un buen nivel verbal y salvo por sus problemas sociales o de literalidad, en poco se diferencian a nivel cognitivo de sus pares sin asperger. Sin embargo sus problemas marcan una gran diferencia, es importante por tanto que sean conscientes de ellas y que puedan trabajar en ellas de forma consciente.
Hay muchas familias que no quieren que sus hijos lo sepan, para no fomentar "la etiqueta". Bien, antes o después se va a enterar, el hecho de que tenga Síndrome de Asperger no significa que viva en una nube. Es consciente de todo y sabe que va a terapias y talleres sociales y por tanto "algo" pasa. Ocultar lo evidente es absurdo, es mejor mostrar la realidad desde el punto de vista del niño o adolescente. A su vez, si el niño está medicado, también querrá saber por qué toma esa medicación. Y todo debe de tener una explicación lógica y comprensible. Es mucho mejor que controlemos la situación y la información que va a recibir, de forma que sea adecuada. Básicamente usaremos un modelo similar al de un niño con autismo y buenas capacidades, tan solo haremos la adecuación necesaria para nuestro hijo. Seamos siempre positivos y no destaquemos aspectos negativos. El conocer nuestras carencias nos ayuda a trabajar en ellas.
Entendiendo el concepto "Diversidad Funcional" o "Discapacidad":
No suele ser fácil para un niño comprender bien estos términos. Usar ejemplos de otras personas con diversidad funcional visible, sobre todo físicas para explicarle el concepto, no considero que sea una buena idea, enseñarle el respeto a lo diverso sí lo es. Todos somos diferentes de una forma u otra, nuestros rostros son diferentes, nuestros gustos son diferentes, por tanto, también podemos "pensar de forma diferente" o actuar de forma diferente. Tener que usar una silla de ruedas para desplazarse es algo que le llamará la atención al niño, expliquémoslo de una forma sencilla, sin dar gravedad al tema. Un perro lazarillo es como la silla de ruedas de una persona con paraplejia, pues igualmente, seamos sencillos en nuestra explicación.
Cuando nuestro hijo conozca a niños con Síndrome de Down, no le hablemos de que son un angelitos o un niños especiales, ni ningún tipo de "definición" poética, su hijo posiblemente la comprenderá mal o no la comprenderá. Un niño con Síndrome de Down es un niño más y punto. Y al igual que nuestro hijo, tiene algunas diferencias, que no le hacen ni mejor ni peor. Por tanto, nuestro hijo tampoco es un angelito, ni un niño especial ni nada por el estilo. Ese tipo de definiciones provocan por una parte, mucha ternura y ganas de protección en muchas personas, en otras quizá lo contrario, y por otra parte cierta segregación; nuestro hijo no necesita ni la una ni la otra, nuestro hijo necesita tan solo que lo acepten como es. La diversidad es más fácil entenderla desde un punto de vista aséptico cuando hablamos con personas con un TEA. Por ejemplo, si una persona no puede andar usa una silla de ruedas; si no ve usa un bastón o un perro lazarillos; si tiene problemas de lenguaje usa un comunicador con pictogramas; si tiene problemas de comprensión social usa un asistente que le ayuda.
Es importante el trabajo en talleres sociales y talleres de juego. En estos talleres el niño aprenderá técnicas que le ayuden a superar y mejorar algunas de sus dificultades, esas que hemos abordado previamente, es mejor fomentar el espíritu de superación con un modelo positivo ¡Tú puedes conseguirlo! ¡Has hecho un trabajo fantástico, enhorabuena!
Los hermanos:
Los hermanos juegan -o deberían- un papel fundamental en el desarrollo correcto del niño con un Trastorno del Espectro del Autismo. Normalmente los hermanos de personas con algún tipo de diversidad funcional han de superar muchos retos de forma temprana, estos hacen que tengan una maduración acelerada, una mayor responsabilidad, incluso sensación de aislamiento de sus padres o de vergüenza hacia su hermano, y por ende, un sentimiento de culpa por estas sensaciones negativas. Los hermanos también deben de conocer los numerosos "por qué" de la "diferencia" de su hermano. De esta forma serán mucho más proactivos, comprenderán mejor la situación y se pueden convertir en poderosos aliados. Hay muchos casos de familias donde los hermanos son mucho más hábiles a la hora de gestionar los berrinches de su hermano que los propios padres, o que son unos estupendos terapeutas. Son niños muy equilibrados, serenos y que en suma, cuando lleguen a su edad adulta serán todo un ejemplo de calidad humana. Pero para ello, deberán de tener la información adecuada, siempre desde el punto de vista de su edad. No podemos hablar con un chaval de 11 años sobre prevalencias, comorbilidades, metacognición u otras palabras y conceptos técnicos. Seamos consecuentes y hagamos que nuestros otros hijos sientan que su rol en la familia es importante, y que disponen de la información necesaria, que sientan que se cuenta con ellos.
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