de Autismo Diario
Aunque el DSM se supone que es el manual de la Academia Norteamericana de Psiquiatría, y por tanto a quienes no viven en los EE.UU. debería darles exactamente igual su contenido, la trascendencia que este manual tiene allende fronteras es demasiado importante como para ignorarla. Se está convirtiendo en una especie de Coca-Cola diagnóstica, que sirve en China, en Islandia o Nueva York. Y al igual que la bebida, parece tender hacia ciertos intereses particulares y no generales.
Creo que cualquier persona que lea el citado manual, o la versión que está en proceso de convertirse en la ultima versión, se verá identificado, detectará que padece un sinnúmero de trastornos psiquiátricos y sentirá una necesidad irrefrenable de aderezar su vida con píldoras destinadas a "sanar" sus presuntos trastornos. A priori, estas afirmaciones pueden causarnos cierta hilaridad, sonar a divertidas, incluso usarlo a modo de juego para ver cuantos trastornos tenemos; pero si profundizamos en el tema la cosa pierde toda su gracia y adquiere tintes preocupantes.
Doctor Allen J. Frances
La revista Psychiatric Times publica un artículo del Doctor Allen J. Frances, donde se trae a colación el peligroso derrotero que el DSM en su 5ª edición está adquiriendo en lo referente a la infancia, así como los posibles peligros a los que nos enfrentamos con la aparición de determinadas modas diagnósticas. Muchas de ellas asociadas a fármacos que en definitiva no van a "curar" absolutamente nada, aunque si pueden provocar problemas que antes no existían y que haya que tratarlos con otros fármacos. Muchas de las propuestas del DSM-5 no tienen una justificación razonada o apoyo científico profundo, pudiendo generar un sobre-diagnóstico y un uso excesivo de medicamentos.
Aunque el artículo es en su totalidad muy interesante, destacaría en particular uno de los párrafos: "La primera acción del grupo de revisión científica fue emitir un cheque en blanco que permita a la psiquiatría infantil iniciar otra moda diagnóstica. La psiquiatría infantil ha estado en una borrachera imprudente de sobre-diagnóstico con no menos de tres falsas "epidemias" en su haber: El trastorno bipolar infantil, el déficit de atención y el autismo. Increíblemente ahora aparece el DMDD como un diagnóstico nuevo y no probado por completo y, sorprendentemente, el grupo de revisión científico lo ha aceptado sin rechistar".
El nuevo trastorno denominado "Disruptive Mood Dysregulation Disorder" (DMDD, también conocido como "Temper Dysregulation") permite un diagnóstico nuevo ante conductas que, en muchos casos no tienen nada de trastorno y mucho de humanas y deja clara la postura del DSM-5, donde muchos de los trastornos ni siquiera tienen el aval de una evidencia científica que apoye o refrende la inclusión de este nuevo tipo de trastornos de la infancia. Posteriormente, este tipo de trastornos de la infancia son "tratados" con fármacos antipsicóticos, que no olvidemos, solo en los EE.UU., se han convertido en un jugoso negocio de 15 mil millones de dólares anuales.
En Autismo Diario hemos dedicado mucho espacio a hablar sobre las ventajas/desventajas del uso de fármacos antipsicóticos en niños, así como de la excesiva facilidad de algunos profesionales de la medicina a la hora de recetar este tipo de fármacos. Incluso partiendo de la absoluta buena fe del médico, la influencia que este recibe sobre la "importancia y beneficios" del uso de fármacos en niños es muy fuerte mientas las desventajas apenas adquieren relevancia.
Aunque cada día más voces se alzan desde la propia profesión médica, advirtiendo que, por norma general, las desventajas superan a las ventajas, seguimos ante una postura de "hipermedicalización". Donde niños de muy corta edad reciben recetas de medicamentos para tratar "casi todo". El problema es que en este "casi todo" solo observamos conductas consideradas impropias, desde una actividad importante (en muchos casos no existe la hiperactividad pero se medica igualmente), falta de atención (ser despistado ahora es un trastorno), presentar determinadas conductas desafiantes (rápidamente somos bipolares), o cualquier otro tipo de conducta que se salga de la línea del niño bueno.
En el caso de los Trastornos del Espectro del Autismo, este tipo de conductas pueden ser incluso catalogadas de "normales", ya que son propias del trastorno es sí. Pero para eliminarlas sencillamente medicamos al niño, aunque tenga 3 años. El uso de este tipo de medicamentos que afectan directamente al funcionamiento del cerebro debería de ser considerado muy seriamente, ya que este tipo de medicamentos no curan absolutamente nada y en muchos casos presentan una interminable lista de peligrosos efectos adversos y muy pocas ventajas. Y no hablo solamente de consideraciones éticas en el uso de antipsicóticos en niños, sino de efectos directos y visibles en su salud. A día de hoy no sabemos con exactitud que efecto produce el uso prolongado de este tipo de medicamentos en niños, por tanto los experimentos que los hagan con gaseosa y no con nuestro hijos.
Otro de los factores preocupantes está relacionado con la mezcla de sustancias. Si tenemos un niño que esta tomando medicación contra la epilepsia, ¿sabemos con exactitud que efectos va a tener mezclar estos fármacos? La verdad es que a día de hoy no se sabe con exactitud. En Bioquímica existe una máxima: 0 + 0 = 7. Y es que una sustancia, a priori inerte, combinada con otra sustancia igual de inerte, pueden provocar un efecto no previsto y totalmente diferente al esperado. El uso de medicamentos psiquiátricos en niños debe tomarse muy en serio, no es lo mismo el uso de antiepilépticos que antipsicóticos. Los primeros tratan la epilepsia, que en sí misma produce muchos problemas a los niños (Tengan TGD o no), los segundos tan solo se usan como inhibidores de determinadas conductas, aunque en realidad no siempre funcionan. El uso de antipsicóticos debe abordarse solo como un coadyuvante -de uso temporal- a las terapias y no como una "solución" a largo plazo y siempre bajo un estricto y riguroso control médico.
Otra de las parcelas del DSM que están creando de forma insistente una gran confusión son los Trastornos Generalizados del Desarrollo (en inglés Pervasive Developmental Disorder o PDD), que se han convertido en el saco de la confusión, incluyendo los datos sobre prevalencia. Este baile de cifras, siglas y otras lindezas han conseguido que nadie sepa exactamente que es cada cosa.
En la versión actual del DSM (IV) los Trastornos Generalizados del Desarrollo incluyen: Autismo, Síndrome de Rett, Trastorno desintegrativo de la infancia, Síndrome de Asperger y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Pero en la nueva versión pretende "simplificar" esta clasificación actual creando si cabe más confusión aun. A veces generalizar puede ser muy útil, pero en este caso generalizar y meter a todo el mundo en el mismo saco no parece ser una buena idea.
En la nueva versión se pretende englobar todo en los Trastornos del Espectro del Autismo. En una especie de etiqueta única. Personalmente creo que es un error, una persona con Autismo severo no tienen absolutamente nada que ver con una persona con Asperger. A su vez un TGD no especificado no tiene nada que ver con los dos anteriores. Con lo cual meter a todo el mundo bajo la misma definición crea una serie de problemas. Por ejemplo, una persona que durante muchos años ha vagado entre diferentes gabinetes buscando el nombre a su problema, un día recibe un diagnóstico de síndrome de Asperger, esto puede dar cierto respiro a esta persona, y le va a ayudar incluso a comprenderse a sí mismo, o a entender que sus conductas tienen un por qué. En el caso del autismo, puro y duro, debemos entender que es como una larga escalera, donde cada peldaño puede representar un distinto nivel de afectación, que no de severidad. Podemos encontrar a personas que presentan un carencia absoluta de lenguaje, y una serie de conductas severas, pero luego disponer de una gran capacidad intelectual. También nos encontraremos con personas que han evolucionado muchísimo, pero siguen presentando ciertos patrones propios del autismo. Y luego encontraremos a niños que en su niñez puntúan para ser incluidos dentro del TGD y en muchos casos dentro del autismo, pero que a partir de una determinada edad (generalmente entre los 5 y los 8 años) estos "síntomas" desaparecen o se diluyen de forma importante, desapareciendo por tanto el diagnóstico previo.
Todo este baile de siglas, diagnósticos y definiciones que en esta nueva versión pretende englobarse todo dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo es en mi opinión un error. ¿Qué tiene que ver una persona con Síndrome de Asperger con otra con Autismo? ¿O una persona con TGD ne y otra con Trastorno desintegrativo de la infancia? Pues en muchos casos casi nada. Los únicos puntos donde el Asperger puede caminar muy parejo al Autismo es en los casos de Autismo de Alto Funcionamiento, que a partir de la adolescencia pueden mostrar muchas semejanzas. Pero aun y así estamos ante dos cosas diferentes.
Y aquí entramos también en dos nuevos aspectos, el del sobre-diagnóstico o error diagnostico por una parte y por otra las etiquetas. En los EE.UU. aproximadamente el 25 % de los niños que recibe un diagnóstico de TGD lo pierde entre los 5 y los 8 años de edad. Ya sea porque ha tenido una puntuación inicial que hacía sospechar de un posible trastorno y que posteriormente ha evolucionado adecuadamente o por un fallo en el diagnostico. Este sencillo dato nos hace cambiar los datos de prevalencia. Donde además no debeos confundir la prevalencia del autismo con la prevalencia del TGD, ya que este error se comete con demasiada frecuencia. La prevalencia del TGD se estima que en los EE.UU. es de 1/150 a nivel nacional, las cifras bailan considerablemente entre unas zonas y otras. Sin embargo hablamos de la prevalencia a nivel de infancia, estos datos van descendiendo a medida que avanzamos cronológicamente. Los diagnósticos se afianzan y los métodos de cribado mejoran, y por tanto la prevalencia desciende.
Pero en cualquier caso, tanto los padres en el caso de niños pequeños, como los propios afectados, necesitan saber qué pasa, el por qué de esas conductas diferentes, necesitamos que tengan un nombre y unos apellidos, aunque a nivel de intervención temprana el trabajo sea casi el mismo. Pero todos no podemos llamarnos Pérez. Aunque haya muchos Pérez, aglutinar diversos trastornos que poco o nada tienen que ver entre ellos, ya era excesivamente arriesgado en el caso del TDG, pero eliminar las sub-clasificaciones para unificarlas considero mucho más arriesgado aún. En cualquier caso, este es un tema muy complejo, y que quizás genere tantas opiniones como personas opinen.
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