FAMILIA Y TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

Las investigaciones muestran que los padres de los niños con
trastornos del espectro autista tienden a padecer estrés crónico.
Dentro del ámbito de las discapacidades psíquicas, este síndrome
acostumbra a provocar un impacto muy severo en las familias y
significativamente superior a otras discapacidades con deficiencia
mental. Las alteraciones de los vínculos afectivos y las dificultades
de socialización y comunicación, convierten a las personas con TEA en
seres humanos muy difíciles de comprender, incluso para sus propios
padres.
Además de las alteraciones cualitativas hay que agregarle la
arbitrariedad de sus conductas, la intensidad y amplitud de sus
obsesiones y rituales, es decir la "desorganización conductual", que a
la vez se presentan con una gran heterogeneidad dentro del propio
trastorno.
Los padres a menudo se sienten confusos y esta confusión, se ve
acrecentada por el aspecto físico, habitualmente normal, de estas
personas.
La gravedad de estos síntomas conductuales, es una causa importante de
estrés para los padres, puesto que altera profundamente la convivencia
familiar, no sólo dentro del hogar, sino también en los lugares
públicos, de forma que muchas de estas familias tienden a limitar sus
actividades fuera de casa, para evitar situaciones embarazosas
motivadas por la conducta de su hijo.
Los padres con hijos con trastornos del espectro autista tienen muchas
posibilidades de creer, durante bastantes meses, que están criando un
hijo totalmente normal, y cuando comienzan a aparecer los primeros
signos de anormalidad es muy probable que se enfrenten a opiniones
profesionales divergentes y que no se correspondan con el diagnóstico
definitivo. Además, el hijo afectado mostrará una conducta
profundamente alterada e imprevisible en muchos aspectos, lo que unido
a los graves problemas secundarios de conducta, hará que la
convivencia familiar sea realmente difícil.
Así­ pues, no es de extrañar que el estrés que manifiestan los padres
con hijos con autismo sea normalmente muy elevado y significativamente
superior al de los padres con hijos con otras discapacidades.
Las familias requieren incrementar sus recursos de afrontamiento del
estrés y mucho Apoyo Social. Con independencia del tipo de centro
educativo al que acuda el niño, es imprescindible elaborar, tan pronto
como sea posible, un programa de intervención en el ámbito familiar.
Actualmente, nadie discute la necesidad de que los padres participen
activamente en el tratamiento de sus hijos afectados de autismo, y la
parte más importante de esta participación consiste en elaborar
programas terapéuticos para el hogar. El hecho de que los padres se
conviertan en agentes activos del tratamiento de sus hijos ha
demostrado ser plenamente beneficioso, no solamente para la persona
afectada, también para ellos mismos, debido al desarrollo de
sentimientos de auto-eficacia y al mayor conocimiento y control de la
conducta de su hijo.
A lo largo del ciclo vital del hijo afectado, las familias necesitan
recibir apoyos sociales muy diversos. Las familias suelen tener
dificultades para encontrar profesionales adecuados, debido a la
gravedad de las alteraciones de conducta de muchos de los seres
afectados del síndrome.
Por este motivo, hay que valorar muy positivamente las iniciativas de
algunas asociaciones y fundaciones de padres como así­ mismo de
instituciones de llevar a cabo programas de formación especializados
en éste tema. En Córdoba, Aregentina, debemos fomentar la formación y
capacitación específica para el TEA, hay una carencia importantísima
de recursos humanos formados en la problemática y las familias lo
sufren y padecen diariamente.
En otras partes del mundo existen los respiros familiares, que
complementan la atención que proporcionan los centros educativos y de
dí­a, y funcionan durante las vacaciones escolares y los fines de
semana. Estos respiros deben contar con profesionales con
conocimientos y experiencia suficientes en el ámbito de los trastornos
del espectro autista, y coordinar adecuadamente sus acciones con el
centro educativo o de dí­a al que acude la persona con tea y con la
familia, caso contrario pueden provocar disfunciones importantes en la
evolución de éstos seres y en la dinámica familiar, a causa de la
disparidad de actuaciones.
En el caso específico del autismo, sobretodo en los casos más graves,
las familias pueden hallar dificultades importantes para que su hijo
sea atendido temporalmente por otras personas, a causa de la
incertidumbre y dificultad que plantea la conducta de estos niños a
personas ajenas al tema.
 Un aspecto que sí es evidente, es que cuanto mayor es el grado de
afectación del niño mayor es también la necesidad de la familia.
Asimismo, el aumento del efecto de las conductas problemáticas al
llegar a la adolescencia, hace que a partir de esta etapa del ciclo
vital, el requerimiento de apoyo por parte de las familias aumente de
forma significativa.
Aspauperu
Jaume Guinot
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